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- La FMH y el MSP crear\u00e1n el Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia con el objetivo de contar con informaci\u00f3n real y actualizada, posibilitando cerrar brechas hist\u00f3ricas, optimizar la planificaci\u00f3n sanitaria y mejorar la asignaci\u00f3n de recursos.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) y el Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP) iniciaron una nueva etapa de trabajo conjunto orientada a fortalecer la atenci\u00f3n integral de las personas con hemofilia en el Ecuador. Esta cooperaci\u00f3n directa busca consolidar un modelo de atenci\u00f3n basado en evidencia cient\u00edfica, est\u00e1ndares internacionales y sostenibilidad, con \u00e9nfasis en la prevenci\u00f3n y el tratamiento oportuno.<\/p>\n\n\n\n
Entre las primeras acciones, que ya se encuentran en marcha, est\u00e1 la actualizaci\u00f3n de las Gu\u00edas de Pr\u00e1ctica Cl\u00ednica para hemofilia, con el objetivo de alinearlas a las recomendaciones internacionales vigentes y a los lineamientos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud para enfermedades raras. La FMH ha se\u00f1alado que este proceso permitir\u00e1 reforzar la calidad t\u00e9cnica de las decisiones cl\u00ednicas y garantizar una atenci\u00f3n m\u00e1s eficiente y equitativa a nivel nacional.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEs fundamental que las decisiones cl\u00ednicas respondan a la evidencia cient\u00edfica y al bienestar de los pacientes\u201d, indic\u00f3 la Federaci\u00f3n, al destacar que el nuevo enfoque prioriza un modelo preventivo, con cobertura progresiva en todo el territorio y con un uso responsable de los recursos p\u00fablicos.<\/p>\n\n\n\n
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<\/figure>\n\n\n\nSubregistro, riesgos cl\u00ednicos y eficiencia del sistema de salud<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Las cifras oficiales del Ministerio de Salud registran actualmente 854 personas con hemofilia atendidas en 24 hospitales del pa\u00eds. No obstante, datos del Sondeo Mundial Anual de la FMH estiman que el n\u00famero real de pacientes podr\u00eda superar las 1.700 personas, lo que evidencia la necesidad de fortalecer los mecanismos de diagn\u00f3stico y seguimiento.<\/p>\n\n\n\n
El subdiagn\u00f3stico tiene consecuencias cl\u00ednicas y econ\u00f3micas relevantes. Estudios citados por la FMH, realizados por el Centers for Disease Control and Prevention y la American Society of Hematology, advierten que la ausencia de modelos preventivos incrementa hasta en un 70% el riesgo de mortalidad y genera un 40% m\u00e1s de hospitalizaciones, adem\u00e1s de secuelas permanentes por sangrados no controlados.<\/p>\n\n\n\n
Registro nacional y modernizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Otro eje prioritario del trabajo conjunto entre la FMH y el MSP es la creaci\u00f3n de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia. Contar con informaci\u00f3n real y actualizada permitir\u00e1 cerrar brechas hist\u00f3ricas, optimizar la planificaci\u00f3n sanitaria y mejorar la asignaci\u00f3n de recursos.<\/p>\n\n\n\n
La revisi\u00f3n integral de las gu\u00edas cl\u00ednicas, con \u00e9nfasis en prevenci\u00f3n y tratamiento temprano, apunta a que Ecuador se acerque a los est\u00e1ndares globales en el manejo de la hemofilia. Para la FMH, la modernizaci\u00f3n del modelo de atenci\u00f3n es hoy una exigencia \u00e9tica, t\u00e9cnica y financiera.<\/p>\n\n\n\n
Actualmente, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia trabaja directamente con el Ministerio de Salud P\u00fablica y gracias a su acuerdo con el MSP representa a las personas con hemofilia en el Ecuador. La Fundaci\u00f3n Hemof\u00edlica Ecuatoriana (Fundhec) ya no ejerce la representaci\u00f3n de personas con hemofilia en el pa\u00eds ni consta en la p\u00e1gina web de la FMH como organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM):https:\/\/wfh.org\/es\/encuentre-apoyo-local\/<\/a><\/p>\n\n\n\n
Esta nueva representaci\u00f3n de los pacientes con hemofilia redefine el rumbo de la atenci\u00f3n especializada en el pa\u00eds, consolidando el liderazgo del sistema p\u00fablico y el trabajo directo entre la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia y el Ministerio de Salud P\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n
Las decisiones sobre la adquisici\u00f3n de medicamentos para la hemofilia, la inclusi\u00f3n de nuevas terapias, concentraciones y\/o presentaciones, corresponden al Estado, con base en criterios t\u00e9cnicos, cl\u00ednicos y de sostenibilidad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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